malformation cardiaque

Bonjour,

Cela fait quelques temps que je cherche un forum pour échanger avec des personnes dans le même cas que moi, c'est à dire la perte d'un enfant.

Mon histoire commence par le désir d'un troisième enfant pour donner un petit frère ou une petite soeur à Benjamin 10 ans et Lisa 5 ans. Après l'annonce d'un heureux évènement fin février 2005, le déroulement de ma grossesse fut sans soucis et l'accouchement de même. On est très heureux mon mari et moi ainsi que les enfants, c'est une petite soeur FLAVIE, elle est magnifique elle mesure 52 cm et pèse 3kg880, tous va bien, on est le 30 octobre 2005 à 18 h 45.
Mais le lendemain, tous ce complique, vers 19h j'essai de la mettre au sein car cela fais plus de 5 heures qu'elle dors, mais elle ne veut pas boire, il faut la stimuler, j'appelle une infirmière qui me la prend pour la monter à une pédiatre, qui me dit "votre fille est ippotonic ce n'ai pas normal, elle n'a pas de réaction, on l'enmmène en néonat" et là tous bascule....
On m'annonce qu'elle a certainement une malformation cardiaque et qu'il faut la transféré à l'hopital cardiologique de LYON et moi j'habite dans le 90 à 350 km, et que peut être elle n'y arrivera pas en vie, l'attent est longue plusieurs heures, mais le transfère est réussi, elle s'est accrochée à la vie. Je la rejoins dans la matinée et je rentre les cardiopédiatre, qui m'annonce " c'est très elle a peut de chance de s'en sortir, il faut qu'elle se fasse opéré mais c'est pérrilleux, c'est le cas le plus grave qu'il on cette année" ca ne m'a pas rassuré du tous mais j'ai confiance en elle.
Elle passe une première opération paliative le 4 novembre qu'elle passe avec succès mais cela ne suffit pas pour l'extubé, elle ne respire pas toute seule, le chirurgien projette une autre tentative fin décembre. Mais en attendant, elle reste en réanimation et moi a ses côtés chaque jour pendant que mon mari s'occupe des ainé à 350 km, mais ce n'ai pas grave lui comme moi on s'accroche,il vient le week end nous voir, notre vie de famille est bien éparpillé, mais on espère etre récompensé, ce qui compte c'est Flavie.
J'usqu'au 19 décembre 2005, vers midi je suis à ses côté, mais je la trouve épuisé, les médecins me le confirment, elle montre de gros signe de faiblesse (des variation de rythme cardiaque, une tension très basse)
ils sont obligés de l'aider a respiré car la machine ne lui conviens plus, ils la balonne mais rien y fais, je sens que c'est la fin, elle baisse les bras.
Je leurs demande de la laissé tranquille, car il lutte pour attendre l'arrivé de mon mari qui a les kilomètres a faire pour me rejoindre et en plus il neige, il arrivera d'ailleurs trop tard car elle est décédé dans mes bras à 19h30 et lui arrivera à 21h.
On a vecu 1 mois et 3 semaines de bonheur avec elle, elle nous a apporté malgré tous de la joie et aujourd'hui elle nous manque, on est triste,ca fais mal, elle était belle, on l'aime et on l'oublira jamais.....
On t'aime FLAVIE.

Bienvenu à toi et à ton petit ange
bon courage et ici il y aura toujours quelqu un pour te comprendre.



mély

Douce pensée pour petite ange Flavie

Bizou a toute ta famille et courage au parent dans cette dur épreuve.
J'espère pouvoir vous redonner courage et espoir...

xxx

Jolie pensée pour Flavie et ses parents.

Catherine, maman de Lily

toute ma tendresse pour Flavie et ses parents
( je me sens d'autant plus concernée que j'ai travaillé au Cardio de LYON 2 ans ) ..
je ne vois que trop bien comment les evenements ont pu se dérouler

Cela me fais du bien d'avoir du soutien, car j'ai une grande famille qui a été très présente au moment de la perte de ma petite Flavie, mais maintenant j'ai l'impression qu'ils ont tourné la page alors que pour moi le manque est pire aujourd'hui, il ne m'en parle plus et qu'en moi j'en parle j'ai l'impression de déranger.
Je suis nouvel sur ce site, je n'ai pas eu le temps de lire tous les témoignage, mais ce que j'ai déjà lu m'a beaucoup ému et je me sens moin seule.
Courrage aussi à vous toutes et encore merci.

Est-ce Flavie sur la photo?

OUI c'est Flavie, le lendemain de mon accouchement dans l'après-midi quand on ne savais pas encore ce qui nous attendait ( on a su dans la soirée), ensuite elle a été intubé jusqu'a la fin.

Elle est très très belle...

bienvenue.... belle pensees d'amour a Flavie

bonjour Mélanie,

Je ne peux comprendre ce que tu vis, j'ai moi-même vécu presque la même histoire. Mon fils Luc n'a vécu que 3 semaines d'une malformation cardiaque, il a était d'abord en soins intensifs puis intubé et tout est allé trop vite à ce moment là.
Bisous

Sylvie maman de Luc
tendres pensées à Flavie

Tous vos petits bout son très mignons quel injustice y on rien demandé !!!
Je me rends compte que je suis loin d'être seul dans ce malheur, contrairement à ce qu'on peux ressentir.

Milles pensées pour ses petits anges.

Oui ta raison, on ce sent seul et on ce sens vide......

C'est très dur... au dirait qu'autour personne ne comprend, et on as raison, personne ne peut comprendre. Tout ce qu'ils trouve a nous dire c'est: Tu en aura un autre... pense au futur... C'est plate que qui t'es arriver... tu est encore jeune... C,est pas grave, pense à tes autres enfants... ect...

Mais au moin, ici, on ce comprend pour de vrai. Maintenant on est comme une grande famille.

Je vous aime les filles!!!

courage...oui je crois non je suis sure on est une grande et belle famille de coeur

Encore une histoire triste qui m'arrache des larmes !
courage à vous 4 !
bises

Bonjour je suis la maman de l ange PIERRE qui aussi comme ta petite flavie avait une malformation cardiaque.Mon fils a vécu 10 jours mais il na pas ete opéré c etait trop grave.Si tu veux parlé voici mon adresse carinemagnery_6@hotmail.com
Une grande pensée pour nos petits anges.

moi aussi j'ai eu 1 petit garcon Titouan il avait une malformation cardiaque inoperable,c'etait tres dur!
tu peux correspondre avec moi si tu le veux...
je suis une tres grande amie de carie!!qui ta ecrit au dessus, on c'est connu aussi sur le net!!
gros bibi a toi
et douce pensee pour ton ange FLAVIE

Douces pensées pour ta princesse Flavie (c'est une très beau prénom et elle est super mignonne sur la photo) ! Avec le temps la blessure se cicatrisera mais malheureusement elle peut s'ouvrir du jour au lendemain.
Nous devons continuer à VIVRE pour que nos anges soient fiers de nous.

Je vous embrasse toutes

Tendres pensées pour vous et tous vos enfants

chère flavie, je viens de te lire,moi aussi j'ai perdu mon amour william 5,5 ans. il n'a pas supporté sa 3eme opération du coeur. il s'est envolé ce 9 novembre, jour de . .mon anniversaire.il était très taquin, toujours souriant, très charmeur. les chirurgiens m'ont menti , il me disait que c'etait le moment idéal qu'il était au mieux de sa forme, cependant il s'est enfonce de suite, toute ses fonctions se sont ralenties, nous avons demande de le laisser partir, car nous ne voulions pas qu'il vive sans ses fonctions vitale (reins bloques etc) notre consolation c'est que nous l'avons accompagner jusqu'a son dernier souffle. mes deux filles, mon mari n'arrive pas a parler de william, tu sais que nous maman avons besoin de parler de nos anges, mais mon entourage m'ecoute parler de lui mais personne, ne répond, les maman à l'ecole se retourne genees en ma présence, en fait le monde qui nous entoure est desarmé face a notre detresse, alors je rempli la maison de photos, je lui parle constamment, j'ai toujours froid, tout ce que je fais c'est pour lui, toujour pour amour de ma vie,;. son petit surnom. je cherchais desesperement un site,pour rencontrer des parents dans notre situation, car malheureusement nous sommes nombreux, a vivre l'enfer sur terre,sans nos petits AMOURS. je t'embrasse.

Mélanie, je suis de tout coeur avec vous. j'ai également perdu mon bébé atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche, inopérable.
Tendres pensées pour Flavie, si jolie.