maladie rare ? est ce bien certain?

salut Ange,

et oui, je trouve que souvent le décès de nos bébés auraient pu être évité, si les médecins avaint bien fait leur travail, pour nous une simple analyse d'urine aurait suffit, mon mari veut attaquer la gynéco, moi je ne m'en sent pas capable...
la perte de nos bébés provoquent un changement radical de nos vies, j'y ai perdu ma joie de vivre, je suis devenue dure envers les autres, et je fais souffrir mes proches qui me voient mal.

je te souhaite pleins de courage.
Bisous

Catherine, maman de Lily

[b]bonsoir catherine et merci de ta reponse si rapide,je ne suis donc pas seule dans ce cas paut tu me raconter ton histoire ou peut etre l ai je deja lu sur ce site je vais verifier en tout cas dis moi si tu te fais suivre par un psy medicament ou autre et si vous avez du revoir les medecins apres le drame?
je te souhaite beaucoup de courage

bienvenue a toi et a ton petit ange !

coucou Ange,

oui l'histoire de ma princesse est sur le forum à "Lily".
Effectivement je suis allée consulter quelqu'un d'avril à septembre toutes les deux semaines environ, ça m'a aidé, aujourd'hui cette personne consulte assez loin de chez moi c'est pour ça que je n'y vais plus.
les médecins que je vois veulent tous me prescrire des antidépresseurs, personnellement je n'y tiens pas, je ne prends donc pas de traitement.
Nous avons revu le médecin qui m'a aidé à accoucher qq semaines après le décès de Lily, elle nous a donné une nouvelle photo et nous a expliqué que j'avais eu une infection urinaire ( streptocoque), et que cela avait provoqué mon accouchement.

je te laisse mon adresse e mail : c.floquet@caramail.com

voilà gros bisous, à bientôt .

Catherine, maman de Lily

Coucou ange,

De mon coté, mon fils avait une maladie métabolique Génétique. Génétique, ce qui veut dire que moi et mon conjoint portons le gêne tous les 2... et que l'on à encore une chance sur 4 que sa ce reproduise. Après presque 1 ans, les médecins on fini par découvrir la maladie de notre fils. Sa a été très long et pénible. Je ne comprend pas, la généticienne disait pourtant que l'on était pas de gens "à risque...". Et voila que le verdic tombe, mon conjoint et moi nous avons tous les 2 un gêne d'une maladie très rare...??? Je trouve sa très bizarre que ce soit une maladie très rare et que l'on soit tout les 2 porteur... Tout compte fait, j'essait présentement de retomber enceinte. Et la maladie, heureusement, peu ce détecter avec un amio. Mais sa me fait quand même très peur,...

Si les médecins aurait découvert avant que moi et mon conjoint était porteur ce cette maladie: "Puryvate Carbot Tayler", bien tous ceci ne serait jamais arriver... Est-ce le travail de la généticienne, qui nous à rencontrer dans mes première semaine de grossesse, de déceler ce genre de maladie??? Est-ce sont travail qui à été pris à la légère??? Est-ce qu'elle arait pu découvrir qu'on était porteur de ce gêne??? Est-ce qu'on aurait pu contourner ce drame??? Je n'aurait jamais de réponse à ces question malheusement...

Bienvenue à toi, et belle pensée pour ton ange.

Nadia xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

bonjour ange
mon fils brandon etait atteint d une maladie genetique,pour notre cas je suis la seule porteuse(normalement les deux parents doivent etre porteur pour transmettre la maladie)....l accident s est produit pendant la conception!
longtemps j ai culpabilisée d avoir ce gene,mais ca ne m a servi a rien,ca n a pas ramené mon fils.
peut etre les medecins aurait du le voir car nous avions deja eu une petite fille dcd a 34 semaine de grossesses,mais tellement de maladies génétiques existent!on m a dit que ma fille n etait pas dcd de cette maladie...possible mais rien n a été décelé a l autopsie.
je te souhaite un grand courage pour affronter cette epreuve
et au plaisir de discuter avec toi
bises

bonjour a toutes et merci de vos reponses et de votre soutien,je vous souhaite a toutes et a vos familles beaucoup de courage,j aimerai savoir scomment vous arriver a gerer votre peine si vous etes en depression ,car mon ange est parti en juin 2005 c etait tres tres dur mais j ai l impression que c est encore plus dur maintenent;je n ai plus gouy a rien a part internet pour dialoguer car je crois qu il ny a que des meres dans moin cas qui peuvent ma comprendre,j ai perdu 15 kilos environ je ne dormais plus et maintenant si je pouvais je ne ferais que ca dormir, j ai des angoisses j ai peur de revoir les medecins ou plutot de ce qu il pourrai m annoncer encore,les medecins sont devenu synonyme de malheur d annonce dramatique,j ai conscience que c est psychologique mais je ne paux m empecher d angoisser en plus je deviens hypocondriaque! vous allez vous dire:elle est folle mais je vous rassure je ne suis pas folle je crois que je plonge dans la depression,je ne sais pas par ou commencer ;aller voir un doc pour soigner ma deprime ou affronter les madecins de mon ange pour en finir et encaisser une bonne fois pour toute?qu en pensez vous?etes vous passer par la?je dois preciser que je suis angoisser depuis sa naissance car les medecins soupconaient une trisomie et il a fallu attendre pour les resultat qui etait negatif ensuite suivi tous les mois tout allais bien a part une petite hypotonie et biensur son facies rappellant un peu celui des trisomique et puis d un coupo elle est fatiguee tres fatiguee: samu pediatre qui me dise que c est une infection urinaire,apres 8 jours d antibiotique elle ne va pas mieux direction les urgences ou l on reste 24 h pour la rehydrater et le lendemain direction un grand hopital parisien padiatrique :une echoi cardiaque:htap ,le choc reaznimation ensuite service cardio ou elle se remet un peu divers examens pour connaitre l origine de son mal et deces brusque un vendredi matin apres le dernier examens possible;peut etre comprendrer vous mon etat,ses 16 mois n ont etez que des peurs suivi de reconfort des medecins qui disais qu elle n avais rien et ensuite ce denouement horrible.
merci de m avoir lu et d essayer de me comprendre

Bonjour ange,

Moi aussi Luc est né d'une maladie très rare 1 cas pour 5000 du syndrome de digeorge, il a survécu 3 semaines, mais malheureusement il n'a pas eu la force assez de vivre c'était en février 2005 déjà quelques temps mais c'est toujours très douloureux. Tu demandes comment on fait pour vivre après cela, je dirais que j'ai survécu d'autant plus que c'était mon premier enfant donc aucune espèrance de vivre, mais heureusement que j'ai eu mon mari qui m'a beaucoup soutenu...
Sylvie maman de Luc

bonjour Sylvie et merci de ta reponse ,je suis desolee de voir que je ne suis pas la seule dans ce cas de deuil et de souffrance innomable il n y a qu une mere dans le meme cas pour comprendre ce que l on ressent;a tu ete suivi par un psy ? je songe de plus en plus a y aller , qu en pensez vous? d autre part avez vous revu les medecins par l asuite et avez vous peur de porter a nouveau la vie meme si je sais que l envie d un autre bebe ne viens pas comme ca en tout cas pour moi mais j aimerai connaitre vos histoire toutes si differente mais avec pour toutes la meme fin tragique;
merci encore et courage

Coucou Ange,

Pour ce qui est de moi, Je n'est pas été suivi par un Psy car je n'en ai pas ressenti le besoin. Mais chacun ses dépend. Si tu croit que tu en as besoin et que sa pourrait t'aider à t'en sortir, alors va y... Sa ne peu que te faire du bien!!!
J'ai ensuite revu les médecins de mon bébé, et je vais les revoir encore...
Ils vont m'expliquer ce qu'était la maladie de mon fils, après 1 ans, et après sa je vais être suivi par eux pour ma prochaine grossesse.
Ne soit pas presser d'avoir un autre enfant, le désir vien par lui même et devien encore plus fort que la peur... même si cette peur reste toujours.

Avec le temps, tu verra, la peine reste, mais devien moin difficile...
Mon bébé me manquera toujours et je l'aimerait toujours autant, mais ma vie doit continuer et je me sens prête à la continuer....

Bon Courage, et fait ce que ton coeur te dicte!

Nadia xxx

Belle pensé à ton petit ange!.

la 1ère malformation de notre fille est assez fréquente si on en juge par leur facteur de risque (1/3000) mais la gravité à laquelle elle était atteinte n'a encore jamais été rencontré (pe pcq avant il ne vivait meme pas qqes jours). c'est très dur de continuer à vivre après une telle épreuve. mais un jour tu te sentiras prete à avoir un autre enfant, cela te redonnera le sourire meme si les angoisses pdt la grossesse ne s'envolent pas.

Ange,
Non je n'ai pas suivi par un spy car j'en ressentais pas le besoin, je ne comprennais pas en quoi il pourrait m'aider, mon mari y est allé car lui il a tout sortit mais moi je ne pouvais pas en parler au début. Je n'ai pu que pleurer. Je ne vois toujours pas de spy mais en parler avec d'autres maman dans le même cas malheureusemnet me fait du bien.
Bon courage à toi
Sylvie maman de Luc.

je n ai pas été suivie par un psy non plus,et mon conjoint encore moins(il deteste tout ca!)seule ma fille,a l epoque 3 ans,a été suivie pendant 1 an....pour ma part je trouve plus benefique d en parler a des mamans qui comprennent mieux ma situation...
bises

bonsoir a toutes et merci de vos reponses, en effet je crois aussi qu un psy ne fais rien d autre qu ecouter et c est juste le fait de vider son coeur de parler de son mal etre qui fait du bien mais je voulais avoir qand meme vos avis a vous qui etes passer par la avant moi,cela fera 5 mois bientot qu elle est partie et je souffre toujours autant mais differement qu au debut c est plus profond en moi comme si j etait amputee et il y a aussi le fait que perdre un enfant n a pas de terme precis on est ni orphelin ni veuve moi je dirai que l on ai amputee du coeur; ca me fais souffrir surtout quand je vois que pour mon entourage meme si ils sont encore triste ont repris leur vie ce qui est normal mais ca me donne l impression d etre vraiment seule a etre aussi malheureuse;avez vous ressenti de telle chose?
a bientot de vous lire

Ange,
Oui, moi aussi plus j'avançais dans le temps et plus j'avais l'impression que ma souffrance était pire, (j'avais l'impression de vivre dans un autre monde) quand on me disait avec le temps... je ne le comprennais pas car j'avais l'impression que les gens qui disaient ça ne savaient pas de quoi ils parlaient mais maintenant je pense autrement, je souffre encore mais différemment. Le temps n'efface pas mais il atténue simplement la douleur.

Après, je pense que chacun avance à son rhytme...

Bises
Sylvie

Malheureusement, je crois que tu passes un cap inévitable: tu fais une dépression nerveuse, et tes douleurs sont dues à des crises d'angoisses...Je ne sais pas ce qu'en pensent les autres filles, mais pour moi, les anti-dépresseurs et les anxiolitiques ont été une solution,alors que j'étais contre l'idée. Cela m'a aidé à "tenir dans le temps". Par contre, il faut que ce soit une solution temporaire, il faut en décrocher dès que l'on se sent capable de tenir le coup... J'en ai pris durant 2 ans( avec 1 interruption de 8 mois pour raison de grossesse. Ce peut être une solution pour toi (pour 1 temps), mais je comprendrais que tu sois contre l'idée vu que c'était mon cas !!
Par contre pour les crises d'angoisses, pour faire passer la douleur, je m'allongeait et prenais un mélange d'aubépine et de passiflore, cela donne de super résultats...
Après ce diagnostic très "médical", je tiens à te dire que je compatis à ta douleur pour l'avoir connue, et je suis vraiment désolée. Tiens le coup, c'est très dur je sais, mais c'est vrai, cette douleur deviendra supportable avec le temps.Tout le monde le dit, mais c'est vrai, Sylvie a raison.
A+
Bises

bonjour ange
au début,on est tentée d'arrêter car on a l'impression que les medocs ne sont pas efficaces. Il faut attendre environ 1 mois pour commencer à se sentir un peu plus en forme.
Essaie de reprendre des forces, il ne faut pas que tu te laisses aller (je sais, c'est facile à dire)
Courage
A+

les anti dépresseurs st sans doute un passage quasi obligés. comme pour bcp, je n'en voulais pas. mais ne tenant plus j'en ai pris. au bout d'un mois j'ai pu les arrêter completement, il faut dire que la possibilité d'1 grossesse à ce moment me les a fait arrêter net. je n'étais pas enceinte mais du coup je m'étais presque faite à cette idée d'avoir un nouvel enfant, ce qui sera bientot le cas dans qques mois.

bonsoir ange
pour ma part je n ai jamais pris anti depresseurs,ni pour ma filles melissa ni pour mon fils brandon...je ne suis pas pour,du moins pour moi meme...je ne sais pas comment j ai fait mais j y suis arrivée mais il m a d abord fallu accepter leurs deces.
bises

Moi non plus je n'ai pas encore pris d'anti dépresseurs. Je ne sais pas comment j'ai fais non plus, jusqu'alors je tiens mais l'arrivée de Noël qui approche me fait peur, je ne sais pas si je vais encore tenir, je ne suis pas pour les anti dépresseurs non plus, en tout cas pour moi. je n'ai pas encore accepté le dc de Luc non plus.
Et vous comment allez vous en cette période? ce sera sans doute très difficile.

Bisous à toutes.
Sylvie maman de Luc

pour moi noel n'était déjà pas très gai les 2 années précédentes, j'ai perdu un ami début décembre 2003 et ma gd-mère le 24 (enterrée le 31)
malgré toutes ces pertes il faudra se réjouir

J'ai peur de Noël, car mon Jason aurait eu 1 ans le 23 Décembre.

J'ai pensé mettre une photo de lui dans l'arbre cette année, comme sa, il sera avec nous pour sa fête et pour Noël...

J'ai toujours beaucoup aimer le temps de fêtes avant... Et j'espère qu'un jour mon amour pour cette période de l'année reviendra!!!

Nadia