Valentin nous a quitté à 2 mois de vie le 29/08/05

Le 29 juin 2005, soit 15 jours avant le terme, à 20h35 je met au monde un adorable petit Valentin. Lorsque l’on me ramène mon bébé après sa toilette, je fais la réflexion à mon mari que je trouvais que mon bébé avait les mains et les pieds très violet. Le personnel nous rassure et nous dit que tout est normal.
Durant le séjour à la clinique, nous avons observé que notre fils respirait très vite et avait toujours les mains et les pieds violets, mais le pédiatre ne détecte rien d’anormal.
A la visite des 8 jours je fais remarquer au pédiatre la respiration rapide de mon fils, en l’auscultant, le pédiatre pense détecter un souffle au cœur mais finalement ne fait pas d’examens plus approfondis et nous laisse partir en vacances.
A l’âge de 3 semaines, Valentin est enrhumé et a beaucoup de mal à respirer par le nez. Nous l’emmenons voir un médecin généraliste sur notre lieu de vacances, qui fait la réflexion que valentin respirait vite mais ne fait pas faire plus d’examens. Il nous prescrit 4 séances de kiné respiratoire.
Après les 4 séances de kiné, notre petit Valentin se porte mieux, mais respire toujours aussi rapidement.
Pendant nos vacances, Valentin vomissait presque tous ces biberons. Dès notre retour je l’emmène voir un autre pédiatre, qui nous dit que notre fils est cyanosé et qu’il faut l’emmener d’urgence à l’hôpital.
Aux urgences, notre fils est pris en charge tout de suite mais ils ne comprennent pas ce qu’il a. Ils pensent soit à une infection pulmonaire ou à un problème cardiaque. Son taux d’oxygène est très bas ! Les médecins des urgences décident de le transférer à l’hopital Necker enfants malades pour lui faire passer un électrocardiogramme. Notre enfant est pris en charge par un grand Professeur, qui nous annonce que notre fils a une malformation cardiaque : une Transposition des Gros Vaisseaux.
Le professeur nous explique ce qu’est cette maladie et ne comprend comment notre fils peut être encore en vie à 7 semaines avec cette malformation. Cette malformation aurait dû être détectée à l’échographie ou à sa naissance car elle s’opère dès les premiers jours de vie.

Notre fils était donc cyanosé et manquait d’oxygène, ses jours étaient en danger, il se laissait mourir en silence !
Le 21 aout, le service réanimation cardio pédiatrique, nous appelle à 3h du matin pour nous dire de venir car notre fils est au plus mal et qu’il faut l’opérer en urgence, mais de toute façon les chances de le sauver était très mince car Valentin était très faible et mal oxygéné. Finalement, l’opération se passe relativement bien et Valentin supporte l’opération. Notre fils est très affaibli et ils ne savent pas combien de temps il pourra rester dans cet état.
Comme son état se stabilise plutôt bien, que son taux de saturation est remonté à 90%, les médecins décident de lui faire sa 2ème opération.
Le 25 aout au matin, les médecins font la 2ème opération, en nous précisant bien que Valentin était très affaibli par la 1ère et que l’opération était très délicate et qu’il ne pouvait nous donner trop de garantie.
5h30 après, l’opération finie, Valentin va bien, toujours sous assistance respiratoire mais l’opération s’est bien déroulée. Son cœur ne bat pas très régulièrement et son ventricule gauche à un peu de mal à se remettre mais tout semble se passer pour le mieux.
Le lendemain, son taux de saturation est à 100%, son électrocardiogramme est un peu mieux, Valentin se remet doucement de ses opérations.
Un scanner détecte tout de même des taches sur le lobe frontal du cerveau.
Le 29 aout, nous rendons visite à notre enfant, comme tous les jours, et les médecins nous annoncent qu’il progresse bien, que son électrocardiogramme est bon, et que normalement, ils pourront l’ex tuber le lendemain. Il se réveille bien et réagit correctement aux voix et au niveau motricité.

Vers 22h00, les médecins nous appellent à la maison pour nous dire de venir car Valentin va très mal. Nous partons en urgence à l’hôpital, où dès notre arrivée, le médecin de garde nous annonce le décès de Valentin.
Nous avons fait la demande d’une autopsie de son cœur pour savoir de quoi notre fils est décédé.

Le 30 août 2005, nous nous entretenons avec le chirurgien de l’hôpital Necker, qui ne comprend pas ce qui s’est passé et nous confirme que la maladie de Valentin aurait du être détectée dès sa naissance.

Aujourd’hui, nous sommes convaincus que si notre fils avait été opéré dès la naissance, aujourd’hui notre petit ange ferait ses premiers sourires à ses deux grandes sœurs !!!

Comment reprendre la vie face à une telle injustice ?

Bonjour Sandrine
Je connais ton histoire, je t'ai laissé un post sur le forum d'au féminin.
Bienvenue sur ce forum, en espérant que tu trouvera tout le soutien dont tu as besoin !

coucou sandrine,

bienvenue sur le forum, je te souhaite plein de courage.

Bisous.

Catherine, maman de Lily

ton histoire est tres triste et je trouve vraiment dommage que personne ne se soit inquete de cette cyanose des mains et des pieds


je suis vraiment desoler pour toi

Coucou Sandrine,

Moi aussi il ont découvert un peut trop tard la maladie de Jason, seulement 2 jour après sa naissance mais la maladie avait fait déjà trop de dégat. Parfois aussi je croit que s'il l'aurait vu dès la naissance, peut-être que je l'aurait encore ici avec moi...
Mais si tu regarde de lautre côté de la médaille, peut-être que s'il avait découvert dès sa naissance sa maladie, il l'aurait emmener tout de suite à l'hopital et que la fin aurrait été la même. Mais que toutes les belles journée que tu as passée avec ton fils, elle n'aurait pas exister...

Je te souhaite plein de courage pour la suite, plein d'amour et tout ce que tu désire.

Nadia

sandrine tout d'abord bienvenue parmi nous
ton histoire est très triste et ressemble un peu à la mienne sauf que pour moi il l'avait vu avant la naissance. Ambre a été opéré deux fois , une fois à 12 jours puis à un peu plus d'un mois. elle est partie deux jours après la seconde opération.
comme dit Nadia, pense que tu as pu profiter de ton petit bout chez toi, que tu as pu t'en occuper comme n'importe quelle autre maman, moi je n'ai connu que le service de réanimation pendant plus d'un mois et crois- moi c'est une expérience très traumatisante.
je sais que mes mots ne t'apporteront peut -etre pas d'aide ni de réconfort et qu'au contraire ils te mettront en colère mais voilà la vie reprendra son cours un jour ou l'autre, cela fait six mois qu'Ambre est partie et nous attendons son petit frère ou petite soeur pour le mois d'avril, cela nous redonne de l'espoir. j'espère qu'il en sera de même pour toi dès que vous vous sentirez prêt
gros bisous
aude

Bonjour Sandrine,
je te souhaite bcp de courage pour surmonter ton chagrin comme nous toutes et c'est vraiment très moche ce qui t'est arrivé.Désfois j'ai l'impression que les médecins ne nous écoutent pas assez et après il est trop tard pour agir!!
Moi s'ils m'avaient écoutés dès le début,mes anges ne seraient pas au ciel et ma fille n'aurait pas été 1 semaine à l'hôpital pour des reflux!!
Enfin ce qui est fait est fait malheuresement,courage à toi et ta famille.
:cry:

Bien que mon histoire soit différente de la tienne (hématome rétroplacentaire), j'ai aussi perdu mon bébé d'amour. Il avait un mois et demi. Cette même peine nous lie toutes, elle est si injuste, si révoltante. C'est si dur de continuer sans eux... mais il le faut pour ne pas sombrer, pour notre entourage et surtout pour nos autres enfants. Tu y arriveras même si tu auras des hauts et des bas (très bas des fois). Je n'ai pas la chance d'attendre un nouveau bébé mais je pense que cela m'aidera à me réconcilier avec la vie. Plein de courage à toi et à ta famille. Pleins de bisous pour nos anges.

Stéphanie, maman de Lucas 4ans :pirat: et de Mathis 11.02.05/24.02.05

Bonjour Sandrine,

Tout comme Aude,
nous aussi nous savions avant sa naissance que mon fils devrait se faire opérer de son coeur juste après sa naissance. Tu vois nous avions détectés sa maladie avant qu'il naisse et çà ne l'a pas empêché de mourir. Je n'ai connu que le service soins intensifs et réa pendant 3 semaines et c'est vrai il faut le vivre pour s'en rendre compte que c'est assez éprouvant!

Sylvie maman de Luc.

Bonjour, je viens de lir votre temoignage et je tiens a vous dir toutes mes coordoleances.

Je trouve que vous etes toutes des mamans tres courageuses.

de tout coeur

Bonjour,
je comprend ce que tu veux dire ma belle quand tu regrettes qu'il ne l'ait pas découvert immédiatement. On apprend grâce à nos expériences à toutes que la médecine c'est incompréhensible.

J'embrasse ton chou d'amour...

La maman de l'ange Davély