maladie rare ? est ce bien certain?

Nadia, je comprends bien que se ne sera pas facile pour toi, tu sais Luc aurait 11 mois à Noël et en plus il a une cousine en vie qui est nait 1 mois avant lui le 24 déc 2004 et se n'est pas facile de la voir grandir et pas Luc, alors pour Noël...
ata, j'ai moi aussi perdu ma grand-mère début décembre l'année dernière elle n'a même pas eu le temps de connaître Luc, alors je déteste Noël et les fêtes.
je pense que même si j'ai un 2ème bébé les fêtes de Noël ne seront jamais plus aussi merveilleuses. Qu'en pensez-vous?

Bises
Sylvie maman de Luc

Chere Ata,Sylvie et Nadia,comme je vous comprend; comment etre heureux pour ces fetes alors que nos coeurs saignent tellement?
Comment faire comme tous le monde et preparer ces fetes qui nous rappelle encore plus que nous sommes amputees de nos petits Anges?
Comment avoir le coeur a offrir et recevoir des presents alors que nous ne pouvons que deposer des fleurs sur leurs tombes?
Comment penser a demain alors que nos esprits ne se detache pas de leurs si beaux visages?
Pour moi personnellement je ne peux pas et je salue la force de celle qui pourront surmonter leur peine et je les envie.....
Mais je sais une chose c est que nos petits Anges la haut ne voudraient pas nous voir comme ca et j espere que Dieu les preserve...
Je sais aussi que si j arrive a apprecier des choses et a etre heureuse de nouveau,je le ferai en pensant a nos Anges et en leurs disant merci d avoir fais partis de nos vie car malgre tous je suis heureuse d avoir eu ma petite fille meme si ca na ete que pendant 16 mois ...Elle m a apporter plus que j aurais pu l imaginer: l amour eternel.
Avec une pensee special a nos petits ANGES,et leurs parents et fratrie.
a bientot

[i]Bonsoir a toutes j espere que vous allez toutes bien ou mieux du moins,je souhaite que chacune d entre nous arrive a avoir un petit sourire a noel meme si c est dure pour nous toutes de passer les fetes sans nos amours partient si tot;a peine nes pour la plupart d entre eux.
pour ma part la veille de noel cela fera exactement 6 mois que ma petite princesse est partie a l age de 16 mois alors ca me dechire encore plus .
enfin bref je voulais dediee a nadia une pensee speciale et profonde pour son fils Jason et la remercier pour ce site qui nous permet d echanger nos peines et heureusement pour d autre leurs joies;
en parlant de ca nadia tu a eu des reponses concernant la maladie de ton fils? oups peut etre est ce indicret ?excuse moi de ma curiosite!
:shaking: :shaking: :shaking:

Salut ange et merci pour cette belle pensée!!!
ho oui noel va etre très dur...

Maintenant on sait tout sur la maladie de Jason,! Tu n'a qu'à aller sur mon site ( www.membres.lycos.fr/nosanges ) dans la section Note Histoire... Et tout en bas, sous l'image de l'ange sur un nuage, tu va avoir tout les résultat final!!!

A bientot

Nadia

Bonjour ange,

Je ne sais pas exactement de quand date ce forum mais j'ai eu envie de t'écrire. J'espère que tu as retrouvé le moral? Je me trouve dans le même cas que toi. Ma fille est décédée il y a 1 mois d'une hypertension artérielle pulmonaire diagnostiquée dès la naissance, dont nous ne connaissons pas encore les causes. Des anayses ont été faites avant son décès et nous n'avons pas encore les résultats. Elle est née à terme 50 m et 3kg315 et a vécu 10 jours. Dès sa naissance elle a été hospitalisée en réanimation et je n'ai eu la joie de la porter que le jour de sa naissance et de son décès. C'est très dur de sentir le coeur de votre bébé s'arrêter dans vos bras. Nous étions effondrés. J'ai un fils de 5 ans, pour lequel son papa et moi étions inquiets, mais il a très bien compris la situation. C'est grâce à lui, la famille qui nous entoure et à notre foi (je ne sais pas si tu es croyante) que nous supportons l'absence de notre fille. Tous les jours je lui demande de nous donner la même force et le même courage dont elle a fait preuve pendant ces 10 jours. La vie continue et doit continuer même si c'est très dur d'être séparé des personnes qu'on aime et surtout de nos bout chous qui sont passés sur terre comme des étoiles filantes.

je viens de tomber sur ce forum par hazard. Je tiens tout d'abord à vous faire par de ma sincère peine pour tous ceux qui ont perdu un être cher.

Je m'appelle cathy est j'étais la mère de 3 jolies petites filles. Ma petite dernière qui s'appelle Neylia est décédé il y a un an à l'âge de 4 ans d'une tumeur cérébrale détectée 4 jours avant son décès. Je crois que je m'enfonce un peu plus chaque jour dans ce manque et cette peine qui vous arrache le coeur.

Mon mari étant parti, je me retrouve seule avec mes deux autres filles pendant un an j'ai lutté pour montrer à mes filles que la vie continue et qu'elle peut encore être joyeuse Mais je crois que je n'y arrive plus et j'ai plus en plus de mal à faire face à cette douleur.

Que faire...................

Il n'y a pas de réponses toutes faites...d'abord essaye de ne pas rester seule : vois des amis, sors même si le rire n'y est pas, pleure quand tu en ressens le besoin, viens nous voir quand rien ne va plus; tu dois vivre pour tes filles qui n'ont que toi : ce sont elles qui vont t'aider, même si (ne rêvons pas) on ne se remet jamais d'un tel drame!
Je t'embrasse ...courage

Elcy

Bonjour je suis une maman de presque 26 ans et au mois de mars il m'est arrivé la pire des choses
Ma fille est arrivé parmi nous le 11 février 2011
Tout c'est assez bien passé pendant l'accouchement cela a été assez rapide par rapport a ma 1ere grossesse
J'ai accouché par voie basse et je n'ai meme pas eu besoin de point
Seulement voila 3 semaines avant mon accouchement on m'a détécté un streptocoque vaginal je ne savais pas ce que c'était mais mon gynéco m'a dit que ce n'était rien de grave
Sans meme me soucier de quoi que soit je n'ai pas chercher a en savoir plus
Je suis donc rentrer chez moi le 14 février après 3 jours en clinique
Tout c'est bien passé a ma sortie ma fille allait bien mais le 4 mars 2011 a 23h ma fille a commencé a pleurer d'une facon assez particulière
Au début je pensais tres sincerement a des colites puis en lui massant le ventre elle a arreter de pleurer elle ralait encore un peu mais pas les pleurs qu'elle faisait
Je l'ai donc remis dans son berceau j'ai continué mes activitées et puis je suis parti me coucher
Vers les 3 h du matin je me suis reveillé brutalement et je suis aller voir ma fille dans son berceau et je l'ai sorti
Lorsque j'ai pris ma fille elle avait la tete sur le coté et elle essayait d'ouvrir les yeux je n'ai pas pensé une seule fois a quelque chose de pareil
Cela m'a semblé assez etrange ce regard et sa tete comme ca j'ai de suite reveillé mon mari qui m'a dit que ca devait surement etre normal puisque je venais de la reveiller et que son état était surement du au faite que je l'avais coupé dans son sommeil
Vu l'heure qu'il était (elle avait pris son dernier biberon a 22h) je me suis levé et j'ai été lui preparer son biberon
Elle n'a rien voulu boire j'ai essayé de la forcer un petit peu mais rien j'ai donc pris la décision de la changer et la au moment de la déshabiller les pleurs ont recommencé elle a commencé a trembler c'est alors que j'ai était chercher le thermomètre et la j'ai vu monter monter la fièvre la température s'est arreté a 40.5
J'ai tout de suite appellé les pompiers qui m'ont dit de l'emmener a l'hopital
Tout c'est passé tres vite et sous l'effet de la panique et la fatigue je ne savais plus quoi faire j'étais comme perdu
Arrivé a l'hopital tout c'est tres vite enchainé prise de sang ponction lombaire et la dans le quart d'heure qui a suivi le verdict était tombé méningite a streptocoque B
Tout s'est écroulé pour moi
Ma fille a été hospitalisé elle était au service réanimation elle a été tres agitée toute la journée et la dans la nuit ils ont décidé de la plonger dans un coma artificiel pour oxygéné son cerveau
Avec les examens pratiqués l'état de ma fille n'était pas "inquiétant" mais tout a tres vite basculé du mauvais coté plus les jours passé plus les résultats n'étaient pas bon elle n'uriner plus assez elle avait des cachets pour l'aider elle était également sous assistance respiratoire car son cerveau ne commandant plus rien les poumons ne faisaient plus leur rolé d'inspiration et d'expiration elle avait des oedemes au niveau de la tete
Les derniers temps les medecins parlaient de mort cérébrale pour ma fille et ils nous ont clairement dit que le coeur allait s'arreter et qu'ils ne la réanimerait pas et qu'ils l'aideraient meme a partir
Je n'ai plus revu ma fille les yeux ouverts a partir de ce 6 mars 2011
Et le jour du déces de ma fille le soir j'avais pris des cachets pour dormir car epuisé par les pleurs l'angoisse le stress j'étais epuisé les cachets n'étaient pas fort mais la fatigue ayant pris le dessus je n'ai pas entendu le téléphone sonné lorsque les medecins ont appeller
Ils avaient appeller plusieurs fois depuis minuit mais nous n'avons rien entendu nous l'avons su qu'a 5h du matin lorsque mon mari s'est levé pour aller au toilette
Nous sommes donc arrivé a l'hopital et ma fille etait la si belle on aurait dit qu'elle dormait
Je m'en veux énormément car ma fille est parti seul et je me sens coupable dans le sens ou c'était moi qui était porteuse enceinte et c'est a cause de moi si ma fille est décédée
Je suis suivi par un psychiatre cela me fait du bien mais je pense que partagé mon experience avec des gens qui savent ce qu'est de perdre un enfant de cette maladie ou meme d'une autre
Aujourd'hui c'est difficile dans ma vie de tous les jours dans mon couple également car mon mari voudrait un autre enfant et moi j'ai peur de faire un bébé pansement
Si quelqu'un a vécu une situation comme la mienne ou une histoire similaire cela me ferais plaisir de partager une discussion avec ces personnes
Jennifer maman de Shirley 1 mois et 5 jours

Je peux comprendre ta souffrance car Céline est morte devant moi d'un arrêt cardiaque pendant un cours de gym : elle avait 16 ans; nous sommes foudroyés par la nouvelle, comme vous l'êtes tous les 2 en ce moment; mais ne te reproche rien : c'ets le médecin qui avait détecté la maladie pendant ta grossesse qui aurait pu prendre plus de précautions : TU N(Y ES POUR RIEN!..si ton mari veut un autre enfant, c'est à vous 2 et à vous 2 seulement de décider si OK et quand. Je pense à toi et ne peux que te dire de tenir bon...

Elcy

Bonjour Shirley,

Effectivement, perdre un enfant, quelque soit son âge et quelques soient les circonstances est la pire chose qui puisse arriver.
Notre vie sociale, familiale,...s'en trouve bouleversée. Mais il ne faut surtout pas s'isoler sous prétexte que les "autres" ne peuvent pas comprendre ou ne réagissent pas comme nous.
Comme toi, je crois qu'avant d'avoir un autre enfant, il faut être sûre des raisons pour lesquelles on le désire. Il faut donc avant tout se "soigner" si l'on peut dire. De mon côté, j'ai vu un psy, fait de l'hypnothérapie mais ce qui m'a le plus aidé, c'est de parler avec d'autres mamanges. Leur courage, leur force m'ont permis de continuer à avancer.
Nous avons vécu des expériences douloureuses similaires à 6 mois d'intervalle, et nous habitons dans la même ville, alors,comme je te l'ai déjà proposé, si tu le souhaite, n'hésite pas à me contacter pour quoi que ce soit et n'importe quand.
Parle le plus possible de ta fille Shirley, de ce que tu ressens. Ca aide beaucoup.

Rem : C'est le second message que j'écris. Au cours du premier, j'ai fait une mauvaise manip. J'espère que cette fois, le message va partir. Si les deux messages s'affichent, je m'excuse d'avance!


Akhicote (maman d'Akhéane, Enola et mamange de William)