Décès de mon enfant

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 hépatite fulminante de mon petit ange clément

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verodido
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MessageSujet: hépatite fulminante de mon petit ange clément   Sam 18 Sep - 15:14

bonjour à tous,
j'aimerais vous raconter mon histoire et savoir si cela est arrivé à quelqu'un.
J'ai accouché le 12 juillet dernier d'un magnifique petit garçon, Clément.
l'accouchement s'est bien passé mais à partir du 3e jour le cauchemard a commencé.
J'ai commencé à attraper une fièvre et les sages femmes et medecins n'ont jamais su d'où cela venait...et le lendemain c'était au tour de mon fils..malheureusement
ma fièvre est tombée 2 jours après pareil pour mon fils, mais lui a suivi une énorme fatigue, tellement fatiguée qu'il ne pleurait plus et n'arrivait pas à teter au sein. Il souffrait il avait mal alors on a procédé à pleins d'écho et de radio de tous ses organes.
et il s'est avéré que son foie etait anormalement gros et douloureux au touché et les résultats sanguins etaient très mauvais son foie commencait à se dégrader. L'hopital de hyères étant mal équipés ils ont décidé de transférer mon ange à la timone à marseille.
à la réanimation pédiatrique...une horreur
arrivé là bas il etait déjà mal en point et ils nous ont dit qu'il fallait trouver la cause de cette hépatite. à 9 jours de vie il s'est éteind après que son petit cerveau ne fonctionnait plus.
à ce jour nous ne connaissons pas la cause de sa mort uniquement que c'est une hépatite fulminante mais la cause ????
après la biopsie du foie, ni virus ni infection ni maladie métabollique n'ont été decellés.
je suis dans l'impasse complète.
avez vous déjà vécu cela ??
merci
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muriel
Bavard


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MessageSujet: Re: hépatite fulminante de mon petit ange clément   Dim 19 Sep - 14:08

Votre histoire me rappelle celle de mon fils qui s'appelait également Clément il avait 12 ans (voir décès de mon fils clément). Il est décédé le 11.02.2009 d'une hépatite fulminante à l'hôpital de la Timone, on nous a dit qu'il avait déclaré le syndrome de reye suite à une grippe avec prise d'aspirine. Il y a eu une autopsie car normalement le syndrome se déclare si la personne à une anomalie des mythocondries mais on a rien trouvé. Les docteurs de la Timone m'ont dit qu'il ne savait pas pourquoi ça tombait sur des enfants sains. Je ne sais toujours pas à ce jour pourquoi clément n'est plus là. Personne ne peut me donner de réponse. Les symptomes de votre fils sont les mêmes que pour le mien c'est pourquoi je me permets de vous en parler. Pouvez-vous demander à la timone si ce n'était pas un syndrome de reye ?
Je vous souhaite beaucoup de courage et je serai là si vous avez besoin de parler.
MURIEL.
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verodido
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MessageSujet: Re: hépatite fulminante de mon petit ange clément   Lun 20 Sep - 6:03

jai lu votre histoire et cela m'a touché, cela a du etre horrible à vivre pour vous aussi surtout qu'il avait 12 ans
j'ai vu que votre petit ange vomissait et souffrait beaucoup
certe mon petit etait si petit qu'il ne pouvait pas dire où il avait mal, on a su suite au différent examen qu'il avait mal au foie mais il n'a jamais vomit par contre ses reins commencait à lacher car il urinait très foncé, c'était le cas aussi pour votre fils ?
c sur je vais en parler aux médecins ils vont nous convoqué fin du mois avec des spécialistes c'était le cas aussi pour vous ?
etes vous suivi par un psy, avez vous d'autres enfants ?
à bientot
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muriel
Bavard


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MessageSujet: Re: hépatite fulminante de mon petit ange clément   Lun 20 Sep - 13:02

Le dimanche après midi Clément arrivait à faire pipi le lundi matin quand on est arrivé à la Timone ils ont tout essayé pour qu'il urine rien à faire ses reins ne fonctionnaient plus.
Je suis suivie par une psychologue de la Timone qui m'aide beaucoup. Non je n'ai pas d'autre enfant, j'ai 49 ans.
J'ai essayé de trouver des parents qui auraient perdu un enfant de ce syndrome en vain l'hôpital ne veut pas m'aider car ils disent que c'est malsain.
J'espère que vous arriverez à savoir ce qui est arrivé à votre petit Clément.
Tenez moi au courant. Je sais que c'est atroce de ne pas savoir pourquoi votre enfant n'est plus là. Je me tiens à votre disposition pour tous renseignements et si vous avez envie de parler n'hésitez pas je serai là.
Tendres pensées à nos deux anges.
MURIEL

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verodido
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MessageSujet: Re: hépatite fulminante de mon petit ange clément   Lun 20 Sep - 15:11

bonsoir muriel,
vous habitez marseilles, moi j'habite cuers près de toulon et je pense que vous devez etre suivi par martine c'est ça ?
je l'ai rencontré et je la trouve sympathique, mais pourquoi ce serait malsain de trouver d'autres personnes qui sont dans la meme situations ?? justement si nous restons soudé nous sortirons de notre chagrin ensemble et nous y arriverons peut etre mieux !!
avez vous msn ? nous pourrions parler plus facilement et s'échanger nos histoires en détails c'est important peut etre que comme vous le dites nos enfants sont mort de la meme façon...l'hopital a surtout peur de la justice ils auraient complètement tord à ce moment là !!
et puis comme vous l'avez dit si les medecins ne connaissent pas ce syndrome, des accidents de ce genre peuvent arrivé encore et encore. Mais vous l'ont ils dit clairement que c t ce syndrome en particulier ?
j'ai rendez vous normalement à la fin du mois avec le docteur wasier qui s'est occupé de mon fils et d'un spécialiste des maladies métabolliques et un gastro entérologue.
je vais faire des recherches poussé sur ce syndrome pour poser les bonnes questions.
j'espère à très bientot
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muriel
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MessageSujet: Re: hépatite fulminante de mon petit ange clément   Mar 21 Sep - 15:55

Non, je suis suivie par une psychologue du service génétique enfant de la Timone.
Lorsque mon fils est parti aucune psychologue du service réanimation n'est venue me voir
on nous a envoyé seulement une petite infirmière de 2O ans pour nous expliquer les démarches pour le dépositoire.
Le chef du service réanimation pédiatrique de la Timone à l'époque m'a affirmé que Clément
avait déclaré le syndrome de reyes car lui connaissait ce syndrome et ses symptomes.
Même si votre petit Clément n'a pas eu le syndrome de reye en tous les cas nos deux enfants sont partis de la même façon hépatite fulminante (plus de foie plus de reins plus de cerveau) et on ne sait pas pourquoi. C'est dur à accepter.
Je n'ai pas eu affaire au même docteur que vous.
J'ai seulement une adresse mail : fmuriel13@gmail.com.
Si vous voulez continuer à parler de nos enfants avec moi pas de problème.
Est-ce que quelqu'un vous aide à surmonter cette épreuve ?
Je ne connais pas votre prénom.
J'espère moi aussi à bientôt.
MURIEL
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Clément
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MessageSujet: Re: hépatite fulminante de mon petit ange clément   Sam 2 Avr - 7:28

Bonjour à vous.
Ces postes dates déjà de deux ans. Je me prénomme Clément. Et j'ai faillit mourir d'une hépatite fulminante il y a 3 ans. Elle était due à une hyperthermie maligne de l'effort. Etant en formation de cascade, nous faisions des exercices intensifs, étant dans le premier sur 60 je me devais de toujours donner plus.
Ma température de corps est montée à plus de 41.6 qui est le seuil maximale. Je suis tombé dans un coma de 6 heures. J'ai manqué de mourir deux fois à ce moment. Et je n'ai pas eu de transplantation, Le foie etait mort à 83 %, agé de 20 ans à ce moment, le tout s'est régénéré semble t'il par lui meme.

Je cherchais des réponses pour savoir combien de temps j'allais subir les conséquences de cet accident, et je suis tombé sur votre forum. Une réponse me vient à l'esprit et je pense que la grippe a pu monter sa température de corps, plus les couveuses les vêtements etc. Car mon malaise s'est fait lors de l'effort dehors en juillet au soleil, avec une combinaison de protection de moto et un Kawai intégrale, interdit de boire etc. par le directeur de formation. J'ai eu toutes les chances du monde d'y survivre.

Ma pensée va vers vos enfants.

Clément
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