Bonjour, je viens de lire vos histoires, j'ai même apporté mon message de soutien à certaines. Je tiens à remercier la personne qui a pensé à créer ce site car c'est une autre façon pour nous de faire le deuil de nos chers bout de chou.
Il y avait deux ans que je m'étais mise en couple avec mon fiancé, nous désirions un enfant mais il ne venait pas alors, nous avions été voir une gyneco qui après nous avoir examiné nous avait juste conseillé d'attendre car rien ne nous empêchait de devenir parents. Nous avons attendu et voilà qu'en Octpbre 2004, je me sens bizzare, je fais un test de grossesse à domicile et il est positif, notre joie est à son top, nous allons avoir un bébé enfin! j'annonce la nouvelle à tout le monde, c'est la joie partout dans la famille surtout que j'avais déjà 36 ans. Plus les jours passaient et plus je me sentais mal. A trois mois j'ai du arrêté le travail mais j'avais confiance aux médecins qui me disaient que tout allait bien car certaines femmes ne supportaient pas bien la grossesse. Mon fiancé m'encourageait car parfois j'étais tellement mal que je pleurais mais il me disait toujours, "tu n'es pas comme tout le monde et bientôt, ce sera fini". Je prenais tous les jours des médicaments car je n'allais pas bien. La première écho s'était bien passée, j'avais vu mon bout de chou, son coeur battait très bien, j'étais rassurée et puis à chaque visite, ma gyneco me faisait enttendre son coeur et cela me rassurait. puis arrive le jour de la deuxième écho, on me dit c'est un petit garçon, je suis très heureuse et je décide de l'appeller Dédie, son père y ajoute Yann donc, il s'appelera Dédie Yann puis je l'annonce à toute la famille, désormais, on attend juste de le voir en vrai mais au fond de moi, je sentais que quelque chose ne tournait pas rond, je souffrais beaucoup, j'avais de la peine à respirer, à marcher, à manger et mon ventre se durcissait un peu plus tous les jours pourtant mon bébé bougeait bien. Tout le monde me disait:" tu t'inquiètes pour rien, c'est parceque c'est ton premier et puis tu n'es plus très jeune". La gyneco me disait ausi que tout allait bien. Le jour de ma visite du septième mois, la gyneco me fait un toucher et dit:" votre col est ouvert et légèrement saignant, je dois vous hospitaliser". Je ne panique pas, car j'ai confiance en la médecine. Aussitôt, on me conduit en salle d'hospitalisation et on me place le monitoring qui révèle que j'ai trop de contractions. On m'administre un produit pour stopper les contraction et un autre pour maturer les poumons du bébé au cas ou malgré tout il naissait pématurément. Un autre gyneco vient me voir, il me conduit en salle d'écho et c'est alors que commence mon cauchemar. Il me dit d'abord que j'ai trop de liquide amiotique et que si je fais des efforts physiques la poche des eaux se rompra et j'accoucherai d'un prématuré donc je dois rester couchée. Désormais, je dois me déplacer uniquement en fauteuil roulant mais plus les jours passaient et plus j'avais de la peine à respirer mais ils ne pouvaient pas grand chose pour moi car c'était l'exès de liquide qui m'empêchait de respirer normalement et ils ne voulaient pas me faire une ponction car cela provoquerait peut-être un accouchement prématuré qu'ils voulaient éviter, je devait donc supporter et je supportait sans trop me plaindre car j'étais prête à tout endurer pourvu que mon fils aille bien. Le lendemain de mon hospitalisation, on me fais une nouvelle écho et on me dit que l'estomac de Dédie Yann est trop petit, ce qui explique l'exès de liquide. On me fais une amiosynthèse et le résultat ne montre aucune anomalie chromosomique alors, ils soupçonne un atrésie de l'oesophage du bébé on me fait des prises de sang puis après une semaine d'attente, les résultats ne révèlent rien d'anormal. Quelques jours après, on fait venir une ambulance et on me conduit à Paris chez une échographiste qui confirme l'atrésie de l'oesophage et soupçonne une deuxième atrésie, celle des chloaques alors le gyneco me rassure et me dit que c'est une malformation du foeutus qui s'opère bien à la naissance mais il décide de me transférer dans un hôpital spécialisé à Paris après trois semaines d'hospitalisation. A paris je suis directement prise en charge par des spédialistes en salle d'écho qui dure très longtemps puis les gynecos décident de me faire une ponction du liquide amiotique, on m'enlève donc 1,5litre de liquide amiotique, je me sens mieux et je peux remarcher un peu mais la dernière écho montre de grâve lésions au cerveau et indique une atrésie des chloaques. Pour confirmée tout celà, le lendemain je subit une irm et c'est là que le résultat catastrophique tombe, mon enfant souffre d'une maladie orpheline qui s'appelle le syndrome de charge. sur le coup, j'imagine que ce n'est pas grâve et que la médecine pourra faire quelque chose. plus tard dans ma chambre, l'équipe médicale vient me rendre visite et m'annonce qu'il n'ya rien à faire, on pourra opérer les atrésies à la naissance mais il aura du mal à manger, et à respirer pendant longtemps. Il ne pourra ni voir ni entendre car certains organes de la vue et de l'ouie étaient mal formés et en plus il avait de fortes chances de ne pas pouvoir utiliser ses membres, sans oublier que son cerveau aussi avait de grâves lésions. Alors ils m'ont proposé l'img mais si je ne l'acceptais pas je devais me résigner à laisser mon bébé toute sa vie à l'hopital car il devait lourdement être pris en charge sachant qu'il serait incapable de survivre à une petite fièvre. C'était trop dur, nous avions tellement voulu ce bébé et voilà qu'on nous annonçait que notre bébé n'était rien d'autre qu'une loque. Son papa et moi avions pleuré pendant longtemps pui il a aussitôt pris sa décision, il voulait une img mais moi je voulais encore espérer, j'ai posé toutes sorte de question à l'équipe soignante, j'ai rencontré une généticienne pour savoir les chances que Dédie Yann pouvait avoir mais tous étaient unanimes, c'était un gros handicapé moteur, mental etc... Je l'ai encore gardé en moi pendant deux jours, je souffrais quand je le sentait bouger. Etant très croyante, j'ai beaucoup prié pendant ces deux jours puis j'ai pris la résolution de faire une img car par amour pour lui c'était ce qu'il y avait de mieux à faire. Le 24 avril 2005, il est venu au monde, je ne l'ai pas entendu crier. Quelque temps après, on me l'a amené, je l'ai pris dans mes bras, je l'ai embrassé, je lui ai parlé puis je l'ai remis à la sage- femme. Son père n'a pas eu le courage de le voir, il n'a jamais pu regarder les photos. quelques semaines après sa naissance, sous les conseils de ma phy, j'ai regarder les photos, cela m'a fait un grand bien. Les résultat de l'autopsie ont montré que ce n'était pas génétique mais juste une mauvaise communication entre les ADN de son père et des miens au moment de la fécondation. Pourquoi cette mauvaise communication, je ne sais pas. La gyneco m'a dit qu'il n'y a pratiquement pas de chance que celà se reproduise et je la crois d'autant plus que nous avons décidé de donner un cadet à notre Dédie Yann chéri.
Je félicite les scientifiques qui par leur recherches nous permettent désormais de savoir comment se portent nos bébé in utéro et ainsi nous évitent des grandes souffrances avenir.
J'ai une pensée pour tous ces chéris qui n'ont pas eu la chance de nous connaître et qui vivront à jamais dans nos coeurs, que leurs âmes reposent en paix.
Je voudrai également apporter mes encouragements à tous les parents qui ont perdu leur enfant; c'est une épreuve difficile mais heureusement par leur souvenir, nous les aimons autrement.
Je remercie encore la personne qui a crée ce site car il ya si longtemps que je voulais en parler.