Décès de mon enfant

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 Jolyanne...c est génétique

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bettacrochu
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MessageSujet: Jolyanne...c est génétique   Lun 19 Juin - 15:53

Voilà je viens de perler à la généticienne de mon hôpital. Elle m a confirme que la famille de maladie dont jolyanne etait atteinte est génétique. Elle ne peut me dire qu elle maladie il s agit, car mon hôpital à mal fait les test qu il fallait faire apres mon accouchement et ce complique le diagnostique precis. Mais, c est sur que c est dans la famille des osteochondroysplasie. ILs n ont pas pris les bonne photo du bébé, l autopsie préliminaire ont été botche et en plus celui qui li les rayon x ne connaissait pas ca et a trouve qu elle avait un squelette normal, ce qui n est pas le cas... et n a pas envoye les films alors tout ce temps passé a attendre les resultat de l autopsie sont à recommencer... 4 mois de perdu. Elle m a confirme pour le diagnostique precis, cela irait dans 1 an. Bref toute une serie d erreur complique le diagnostique et retarde les resultats. Le seule chose qu elle est sur, c est que c est génétique.
pleure pleure
Maudite vie poche.....
en tout les cas je pense à vous

Mély
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nadia
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MessageSujet: Re: Jolyanne...c est génétique   Lun 19 Juin - 22:05

Ma petite Mélyssa... Au travers toi je revis ma dernière année... Même si je n'est pas toujours les bon mots, sache que je te comprend et que je serais toujours la pour toi.
Bizou ma belle et ne perd pas espoir...

I love you

_________________

Maman de Jason né le 23 Décembre 2004 - Décédé le 5 Janvier 2005.

Je t'aime mon ange!
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pauline
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MessageSujet: Re: Jolyanne...c est génétique   Mar 20 Juin - 11:21

coucou ma belle

4 mois de perdu, peut etre , mais je vois qu'au moins tu as rencontré un medecin qui va tout fairepour rattrapper le temps perdu et savoir ce qui est arrivé à ta puce..

je pense à toi bebeange
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gedebzh
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MessageSujet: Re: Jolyanne...c est génétique   Dim 25 Juin - 6:58

atoi et je suis contente d'avoir pu discuter avec toi!
Bon courage

Gaëlle
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maria62
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MessageSujet: Re: Jolyanne...c est génétique   Lun 26 Juin - 14:59

jembrasse jembrasse jembrasse jembrasse jembrasse
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kika
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MessageSujet: Re: Jolyanne...c est génétique   Lun 3 Juil - 12:46

je pense fort a toi j'imagine ta tristesse l'enterrement puis l'anonce de la maladie génétique c'est dur tout ca mais tiens bon tu es courageuse et puis Jolyanne va t'aider j'en suis sure
je te fais de gros bisous et je pense fort a toi

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bettacrochu
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MessageSujet: Re: Jolyanne...c est génétique   Lun 3 Juil - 20:00

Cest accidentel!!
Apres 5 mois de stress, a ce faire dire que c est probablement génétique, et apres la rencontre avec la généticienne de chicoutimi qui me disait que c`étais génétique, Le généticien du chul se prononce en faveurs d une ostéochondrodysplasie accidentelle, et Ste - Justine attend les rayons -x mais se penche vers la these de l accident!!
ouf, je crois que je pese au moins 1000 tonnes de moins...je suis tellement soulagé, le généticien ma dit d oublier la fertilité et de faire des s....

Merci à toutes pour votre support, merci d avoir été là c`est dernier temps.

Je vous aime toute
s
Mélyxxx
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pauline
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MessageSujet: Re: Jolyanne...c est génétique   Mar 4 Juil - 4:29

C'est super cette nouvelles..
Jolyanne va pouvoir proteger un envetuel bébé frêre ou bébé soeur que tu voudrais lui donner..
je suis contente pour toi que tu saches ou tu en es.
entre l'enterrement et les résultat, tu dois avoir l'impression d'avoir fait un grand pas dans le deuil de ta puce..

Joylanne, on t'aime petite fleur bebeange
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bettacrochu
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MessageSujet: Re: Jolyanne...c est génétique   Mar 15 Aoû - 13:23

Rebondissement, j arrive à mon bureau et j ai un message sur mon repondeur! l infirmiere du généticien que j ai vu le 3 juillet et qui m a assurer que c etais accidentel, me dit tout bonnenment que finalement il se ravise et qu ils croit qu il y a un risque de recidive de 1/4 et raccroche!!
Comment trouver vous ca! moi je suis en morceau et inconsolable depuis ce temps....
Je n y arriverai jamais, je ne vois plus d issu

gros gros bisou
Mély
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nadia
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MessageSujet: Re: Jolyanne...c est génétique   Mar 15 Aoû - 13:54

NON mais la sa na pas de sens... Il ne peuvent pas jouer avec les gens comme sa. Est-ce que c'est le CHUL qui t'a dit sa??? Je ne comprend pas pourquoi ils dirait que ce n'est pas génétique et que la il te dise le contraire.... Et est-ce qu'il croit qu'il ont trouver la maladie ou encore il vont te dire dans quelques semaine que ce n'est pas génétique?
Appel les et met les chose au clair, car la sa n'a pas de bon sens.......

Je suis là si tu as besoin de parler, on pourrait aller au Ciné pour ce changer les idée tout les 2!!!

Bizou et sache que je pense fort à toi!

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bettacrochu
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MessageSujet: Re: Jolyanne...c est génétique   Mar 15 Aoû - 15:32

Eh oui c est le chul qui a dit ca...en me laissant un message sur mon repondeur!!!

mély
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nadia
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MessageSujet: Re: Jolyanne...c est génétique   Mar 15 Aoû - 17:22

Je ne conprend même pas pourquoi il ton laisser sa sur le répondeur... Il ont le droit de faire sa??? Il ne me semble pas, c'est comme donner des résultat de maladie, tu doit parler à la personne directement... Il aurait simplement du te dire de le rappeler...

GRRRRRRRRRRRRR

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maria62
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MessageSujet: Re: Jolyanne...c est génétique   Mer 16 Aoû - 7:11

en effet mely ca me semble drole ..... te balancer ca comme ca et sur un repondeur en plus...
tu a pu les appeler???? ils t'on dit quoi??,
ils sont incompetent ou quoi?? non mais c'est pas vrai Shocked Shocked
tiens nous au courent ma belle je pense fort a toi!
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pauline
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MessageSujet: Re: Jolyanne...c est génétique   Mer 16 Aoû - 10:55

c'est dans ces cas là que j'ai honte d'être médecin
Qu'ils ne sachent pas tout de suite te repondre, c'est un fait, mais qu'ils te disent une autre, son contraire , puis à nouveau cetyte chose, sans prendre la peine de dire pourquoi ils s'etaient trompé et en etant simplement humains ca me revolte

Quelque soit le resultat, on ne peut pas leur en vouloir
Mais tu aurais bien le droit de fulminer contre leur incapacité à comprendre que ce résultat te touche..

En plus, niveau secret médical, c'est pas un peu "limite" de l'annoncer au telephone et en plus sur le répondeur??
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meuhmeuh
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MessageSujet: Re: Jolyanne...c est génétique   Jeu 17 Aoû - 10:16

Mely, je ne voudrais pas te decourager mais à chaque medecin que j'ai du rencontrer et expliquer mon probleme je suis passee du "c'est une maladie rare mais cas unique" à "c'est un accident" à "c'est genetique"....

Ils ne savent toujours pas d'où ça vient, pourquoi mes cousines, mes tantes et ma grand mere ont les memes soucis mais pourquoi cette maladie dite orpheline et genetique à la base se developpe de façon differentes pour chacunes d'entre nous.

Et à chaque fois je tombe sur un medecin (excuse moi Pauline) qui se crois plus intelligent que les autres et reprend les recherches au debut (j'en suis au 17eme en près de 15 ans de temps). Et re meme examens , et re meme medocs, et re meme resultat: un haussement d'epaule et pas de reponse.

Cela ne m'a pourtant pas decourage d'avoir des enfants. Et enfin de compte 3 jolies princesses me rappellent que mon combat valait le coup meme si c'etait au pris de souffrances inconsolables (souffrance de la perte de mes anges, souffrance physique des examens medicaux)
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